諸宏偉 安徽省蚌埠市政協(xié)委員，蚌埠醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師

在過去20年的職業(yè)生涯里，諸宏偉以調(diào)查研究之筆，書寫了獻(xiàn)策人民健康的“委員答卷”。

“小兒哭，大人躁，家長心里亂糟糟”，這是兒科門診每天的真實寫照。由于年幼患兒常無法自述病情感受，所以兒科被人們戲稱為“啞科”，診療難度大，是醫(yī)院出了名的勞累科室。在蚌醫(yī)一附院兒科門診、病區(qū)、急診室，經(jīng)常看到諸宏偉忙碌的身影，一天接診100余位患兒，每天工作十幾個小時是他的工作常態(tài)。

2021年11月的一個傍晚，渦陽縣一名11歲突發(fā)昏迷的女孩被跨市轉(zhuǎn)院至蚌醫(yī)一附院。加急檢測結(jié)果印證了諸宏偉的初判，女孩為糖尿病酮癥酸中毒。通過緊急搶救建立靜脈通路，擴(kuò)容補(bǔ)液，女孩生命體征逐漸平穩(wěn)。看著女孩被推入病房，當(dāng)晚不值班的他擔(dān)心病情起伏，于是給妻子發(fā)了一條微信“今晚臨時加班，不回家了”。經(jīng)過一夜的用藥治療和細(xì)心護(hù)理，女孩脫離危險蘇醒過來。

“這里有幾本關(guān)于兒童血糖管理和日常護(hù)理的書和冊子，加一下我的微信，不要怕麻煩，有不懂的隨時問我。”面對無法接受孩子被確診為糖尿病的家長，諸宏偉除了在住院期間對他們做好安撫進(jìn)行宣教，后續(xù)的心理建設(shè)和義務(wù)咨詢服務(wù)也成了他額外工作的一部分。

“每個孩子的健康都關(guān)系著一個家庭的幸福與未來，尤其是在我自己成為父親后，這種感受更加明顯。”因此，日常門診中，諸宏偉總是通過詳細(xì)了解患兒病史，以減少不必要的檢查，并盡量開具經(jīng)濟(jì)有效的藥方，同時細(xì)致地向家長介紹兒童防病、治病、喂養(yǎng)的常識。“是不是網(wǎng)上說的‘有種冷叫奶奶覺得你冷’？小家伙這么愛動，給他少穿點物理降溫，不用吃藥。”諸宏偉一邊看著孩子厚厚的衣服一邊打趣，一陣笑聲沖淡了家長的焦慮。

作為安徽省醫(yī)學(xué)會兒童內(nèi)分泌學(xué)組委員，同時身為蚌醫(yī)一附院兒科內(nèi)分泌遺傳代謝病專業(yè)的負(fù)責(zé)人，諸宏偉在臨床工作中觀察到矮小癥、性早熟、糖尿病等兒童內(nèi)分泌遺傳代謝病發(fā)病率日漸增加。

諸宏偉經(jīng)常會提及一個讓他印象深刻的病例。一位懷遠(yuǎn)縣農(nóng)村來就診的10歲女孩，因為個矮經(jīng)常遭到同學(xué)嘲笑和孤立，孩子也由于身高感到自卑。結(jié)合孩子的病情，諸宏偉給出了用生長激素干預(yù)治療的方案，費用是每月3千多元，家長開了兩個月的藥說回家試試。后來又過了一年多，女孩再次來就診，但是由于已經(jīng)進(jìn)入青春發(fā)育期，經(jīng)檢查骨骺線已基本閉合喪失了用激素長個子的機(jī)會，孩子的身高只能維持在不到1米4的高度。

由于兒童生長發(fā)育類疾病治療周期長、費用高，對于普通家庭來說每月幾千元的支出是一筆沉重的負(fù)擔(dān)，患兒無法得到及時治療，或因為經(jīng)濟(jì)原因中止治療的情況時有發(fā)生。

2021年經(jīng)過調(diào)研，諸宏偉撰寫了《關(guān)于我市生長障礙患兒診療的建議》，希望通過醫(yī)保政策改革促進(jìn)更多的患兒能夠得到正規(guī)治療。當(dāng)年蚌埠市醫(yī)保局經(jīng)調(diào)研，采納了他提案中的建議，將因生長激素缺乏引起的矮小納入了門診特殊病報銷管理范圍，使得此類患兒的治療費用降低了50%。

提案得到落實給了諸宏偉很大動力，2022年底，他結(jié)合個人積累的大量診療案例，提交了《關(guān)于加大兒童1型糖尿病救助，守護(hù)小糖兒健康成長的提案》，建議建立健全補(bǔ)充醫(yī)療保險制度，設(shè)立兒童1型糖尿病專項救助資金，重視1型糖尿病患兒及家庭的醫(yī)療、護(hù)理、營養(yǎng)教育和心理干預(yù)，并營造良好的社會關(guān)愛氛圍。蚌埠市醫(yī)保局將論證設(shè)計此類兒童用藥、耗材等納入補(bǔ)充醫(yī)保加入了工作計劃。

2023年，諸宏偉結(jié)合自己參與中國1型糖尿病縱向隊列項目組的經(jīng)歷，提交了《關(guān)于加大我省1型糖尿病患兒救助的建議》，被安徽省委統(tǒng)戰(zhàn)部采用，并得到了省委主要負(fù)責(zé)同志的簽批。

“每一個小群體都不該被忽視，我想通過自己的努力，讓特殊兒童得到社會更多的關(guān)注。”每次提案建議得到落實，是諸宏偉最開心的。他覺得，治病救人是治一病救一人，而一項好的醫(yī)衛(wèi)政策出臺則會惠及千萬人，這就是他的不竭動力。（通訊員 鄧芳 魯善鴻）