4月2日，本版聚焦孤獨癥患者及其家庭的迫切需求，刊發(fā)全國政協(xié)委員相關(guān)的建言獻策、社會組織的實踐探索。見報后，多位讀者致電周刊編輯部，表達了想要了解更多孤獨癥家庭需求并給予力所能及幫助的想法和意愿。

如何加強和完善孤獨癥教育質(zhì)量？大齡孤獨癥群體該何去何從？在日前由中國殘疾人福利基金會舉辦的集善沙龍上，與會專家與嘉賓集思廣益，啟發(fā)社會公眾更好地探尋對孤獨癥人士成長的有效支持路徑。——編者

更多接納、更好融合

4月初，在中國康復(fù)研究中心兒童康復(fù)科診室外，幾位家長正著急地等待著就診。診室內(nèi)，主任醫(yī)師劉建軍不停地忙碌著。

作為有著30余年經(jīng)驗的孤獨癥康復(fù)工作從業(yè)者，劉建軍發(fā)現(xiàn)，“隨著我國對孤獨癥醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的了解程度逐漸加深，社會對孤獨癥兒童的關(guān)心和關(guān)注也在提升，孤獨癥兒童就診年齡也越來越小。”

孤獨癥患兒也被昵稱為“星星的孩子”。劉建軍介紹說，作為一種常見于兒童青少年的神經(jīng)發(fā)育障礙，孤獨癥的核心癥狀是社交溝通與互動缺陷、存在刻板或重復(fù)行為、感知覺異常等。“這些癥狀通常會在學(xué)齡前有所表現(xiàn)。”

在日前由中國殘疾人福利基金會舉辦的集善沙龍上，對于孤獨癥兒童康復(fù)教育問題，與會嘉賓們普遍建議：早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早融合。

據(jù)了解，中國殘疾人福利基金會近年來圍繞孤獨癥人士各階段需要的服務(wù)，開展了一起守護星海、孤獨癥社區(qū)支持計劃、八雙筷子一個家等公益項目，著力為孤獨癥群體構(gòu)建“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛”的幫扶支持體系。

“同時，我們也在不斷倡導(dǎo)全社會都來關(guān)注孤獨癥患者及其家庭，對孤獨癥人士的全生涯服務(wù)，需要社會多方關(guān)注并行動。”沙龍上，中國殘疾人福利基金會相關(guān)負責(zé)人說。

在與會專家們看來，只有更多接納，才能更好地融合。

小喆（化名）來到醫(yī)院就診時還不到2歲，“那時他的癥狀比較典型，缺乏眼神接觸和面部表情的呈現(xiàn)，運動和注意力方面也比較弱。”劉建軍說，2年前家長把小喆送到融合幼兒園后，從半天親子班慢慢過渡到全天融合，“孩子的進步非常明顯，家長也反映幼兒園的氛圍很適合孩子的成長。”

多年來，康納洲孤獨癥家庭支援中心理事長張儉麗也在工作中見到過很多因融合教育而受益的孤獨癥患兒。“現(xiàn)在越來越多孤獨癥兒童以隨班就讀、特教班等形式，在普通學(xué)校接受教育，普特融合教育也被越來越多的人了解和接納。”張儉麗說。

隨著融合教育、隨班就讀比例的不斷提升，張儉麗和同事們在工作中發(fā)現(xiàn)還存在著一些問題。比如一些地方融合的形式大于內(nèi)容；有的學(xué)校資源教室建設(shè)不足；校內(nèi)專門從事殘疾人教育的“資源教師”稀缺，支撐不足造成隨班就讀的效果不夠理想等等。

今年全國兩會期間，全國政協(xié)委員、中國殘疾人福利基金會理事長龍墨圍繞加大對孤獨癥兒童教育教學(xué)的支持保障，提出多項建議。她表示，“孤獨癥人士從兒童期起，就需要長期持續(xù)的家庭、學(xué)校和社會的全方位支持，逐步建立起完善的貫穿家庭、學(xué)校、社區(qū)和終身社會保障體系。政府及教育部門應(yīng)加快探索和推進孤獨癥兒童教育步伐，盡早為孤獨癥兒童教育提供良好保障。”

“孤獨癥患兒的情況往往‘千人千面’。”張儉麗說，這就需要學(xué)校和教師做到個別化的支持，“比如配備‘影子教師’，真正搭建起校園中的融合環(huán)境；再比如完善資源教室建設(shè)，使每個有特殊需要的學(xué)生，利用部分時間到資源教室接受輔導(dǎo)教師指導(dǎo)等。”

既要被“無視”，也要被“看見”

“有一天自己不在了，孩子該怎么活下去？”這是許多孤獨癥患者家庭面臨的終極難題。

“在全社會對孤獨癥已具有普遍認知的基礎(chǔ)上，我們需要更進一步，關(guān)注孤獨癥患者全生命周期的支持與關(guān)愛。”沙龍上，融愛融樂心智障礙者家庭支持中心運營總監(jiān)王雪洪呼吁。

《中國孤獨癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展狀況報告V》數(shù)據(jù)顯示，77.64%的18歲以上孤獨癥群體未就業(yè)，僅有11.18%的大齡孤獨癥群體實現(xiàn)了輔助性就業(yè)。

“大齡孤獨癥群體的就業(yè)問題，已成為亟待解決的公共社會問題。其實我們早在2013年就開始做大齡孤獨癥就業(yè)支持的公益項目。”王雪洪介紹說，中心至今共支持110余名心智障礙青年到普通企業(yè)進行融合就業(yè)。

“每年只有10余個‘心青年’能夠上崗，從了解他們的需求到對接企業(yè)、崗前培訓(xùn)、實踐鍛煉，可以說，每一步都艱難坎坷。”王雪洪說，“之所以一直堅持做下去，是因為這些青年工作后的快樂和成就感常常讓我們深受感動。”

“因為成功就業(yè)，很多家庭的軌跡從此被改變。”沙龍上，王雪洪分享了很多令她印象深刻的案例：有一位大齡孤獨癥患者，每次下班回來都要穿上工作服在社區(qū)來回走上好幾趟，讓鄰居都知道他有工作了，這讓他感到非常自豪；雨晨爸爸一直記得他照常給孩子零花錢時孩子說的話，“不用了，我上班了，我有錢了，有很多錢”；還有一個女孩和企業(yè)簽完合同后，說的第一句話是，她終于不用“啃老”了，等父母退休，她要做家里的頂梁柱……

不止家長們在努力，近些年越來越多的企業(yè)，也開始關(guān)注到大齡孤獨癥群體的就業(yè)問題。

“這些年，我們合作了50多家企業(yè)，從追蹤調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，當企業(yè)知道具體如何操作后，更愿意為這些心智障礙孩子提供開放崗位服務(wù)，他們普遍表示，融合就業(yè)并沒有想象中那么困難。”王雪洪說。

“很多企業(yè)雖然關(guān)注并且有意愿去做，但不知道如何去接納這樣的員工。”針對此問題，去年4月，融愛融樂心智障礙者家庭支持中心發(fā)布《殘障融合就業(yè)雇主指南》，旨在支持企業(yè)更好地開展融合就業(yè)。

“這是一本實用的工具書，我們希望讓更多企業(yè)能夠從容地邁出融合的第一步。”在王雪洪看來，孤獨癥孩子一方面需要被“無視”，企業(yè)可以像對待普通人一樣給予尊重；另一方面，他們又需要被“看見”，期待更多的企業(yè)、機構(gòu)能夠像錄用普通人一樣給予他們力所能及的就業(yè)支持。“作為社會組織，我們要做的，是為‘星星的孩子’和企業(yè)間架起一座橋梁。”

孤獨癥人士社區(qū)支持體系亟待建立

“比起選擇更優(yōu)秀的企業(yè)，大齡孤獨癥及其家庭更需要的是一份就近就便的工作。”對于大齡孤獨癥患者的就業(yè)支持，張儉麗也同樣深有感觸，“大齡孤獨癥群體目前仍較少得到來自社會的關(guān)注與支持，其就業(yè)問題亟需全社會共同助力，這也是今年‘世界孤獨癥日’主題‘全生涯服務(wù)、全方位關(guān)愛’的應(yīng)有之義。”

2022年，中國精神殘疾人及親友協(xié)會進行了一次面向全國心智障礙患兒家庭的調(diào)查，數(shù)據(jù)顯示，在未來生活方式和服務(wù)的選擇中，48.3%的家長期待孩子能夠得到居家和社區(qū)支持服務(wù)。

“這種模式更能深層次觸達具體需求、靈活調(diào)動社會資源，從而更加有效地保障孤獨癥群體的生活品質(zhì)。”張儉麗介紹說，目前全國多地都在積極探索“孤獨癥家庭社區(qū)支持模式”。

在北京，孤獨癥家庭目前已經(jīng)成立了40余個社區(qū)互助群，家長們聯(lián)合起來走進街道、文化工作站、黨群工作站等與社區(qū)及周邊的資源產(chǎn)生聯(lián)系，孤獨癥孩子也在家長的鼓勵下活躍在社區(qū)附近的公園、超市、菜市場、理發(fā)店、健身房等公共場合。

“在一次次活動中，一個包容、接納的社區(qū)環(huán)境便可以構(gòu)建起來，孤獨癥孩子在社區(qū)中的自主生活也有了很好的基礎(chǔ)。”張儉麗說。

“近年來，從國家到地方都開始探索延長對孤獨癥等群體的支持體系。”去年，深圳市出臺的《孤獨癥全程支持服務(wù)實施方案》讓包括張儉麗在內(nèi)的很多從業(yè)者都倍感振奮，“深圳提出將對孤獨癥人群進行全生涯支持，并探索建立孤獨癥社區(qū)寄宿制托養(yǎng)模式，這對我們未來的工作也有著一定的指導(dǎo)意義。”

“盡管各地已經(jīng)有很多的實踐探索，但社區(qū)支持體系尚未完全建立起來，依然任重道遠。”張儉麗說，“這需要孤獨癥家庭的堅持和努力，更需要社會各界的關(guān)注和支持。”

2023年8月，康納洲孤獨癥家庭支援中心同中國殘疾人福利基金會聯(lián)合發(fā)起“孤獨癥社區(qū)支持計劃”，“我們希望幫助孤獨癥人士走出久閉的家門，在社區(qū)中‘無礙、有愛’地生活。”張儉麗說。

“除了設(shè)立相關(guān)公益項目外，我們一直在不斷倡導(dǎo)全社會關(guān)注孤獨癥患者及其家庭。”中國殘疾人福利基金會相關(guān)負責(zé)人表示，未來希望有更多的愛心組織、熱心人士參與到關(guān)愛孤獨癥兒童群體及他們家庭的行列中來，為“星星的孩子”提供力所能及的幫助，助力他們更好地融入社會。