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求學(xué)路上的罕見病男孩:成長就像被早早劇透的電影

2019年11月11日 07:23 | 來源:新京報(bào)
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求學(xué)路上的罕見病男孩

杜氏進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良是幾乎只發(fā)生在男孩身上的隱性遺傳基因缺陷,全國患者約7萬人

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9月11日,海淀火器營某小區(qū),23歲的杜氏進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥患者曹兆昱坐在輪椅上。

每天早晨7點(diǎn)半,爸爸會扶著洋洋出門上學(xué),陽光斜斜地照在他一跛一跛的腿上,泛著暖色。

洋洋自小被檢查出一種稱為杜氏進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良(簡稱DMD)的罕見病,隨著年齡的增長,行動能力會逐漸退化。在中國,像洋洋一樣的孩子約7萬人,對抗病痛、頑強(qiáng)求學(xué)、為了更好地活著,他們的成長就像被早早劇透的電影。

DMD的病癥表現(xiàn)可以粗略理解為“肌無力”加“漸凍癥”,初期跑不快、跳不起,而后肌細(xì)胞不可抑制地萎縮壞死,失去行動能力坐上輪椅,直至呼吸肌、心肌等都失去力量。這種病至今還沒有研發(fā)出特效藥。

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曹兆昱每天早晚都要坐著輪椅到昆玉河邊。

編輯:周佳佳

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關(guān)鍵詞:洋洋 曹兆 兆昱 孩子 學(xué)校

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